Fernanda Pezoa, joven con espina bífida: Las vértebras de una mujer fantástica

Mide un metro veintiocho centímetros, es una de las 100 personas que nace cada año en Chile con una enfermedad que la debería tener en sillas de ruedas, pero una riesgosa operación cambió su destino. Ha derribado a la adversidad al convivir con las secuelas de una cirugía. Se declara invencible y es conocida como la “fefiera”, apodo que obtuvo en la universidad. La discriminación marcó su historia, el amor la levantó del piso y el anhelo de vivir en un país inclusivo la saca adelante.

Por: Antonia González Roumeau

 

Son las 2:30 del viernes 25 de mayo, año 2012. En “Galpón 9”, una bar-discoteque ubicado en pleno barrio Bellavista, los jóvenes universitarios cantan, gritan y bailan al ritmo del reggaeton, mientras toman sorbos de su piscola como si fuera agua. No hay nada que celebrar, es una fiesta universitaria común y corriente. Allí disfrutan, coquetean y conversan de temas superficiales para alejarse del estrés de la semana. En una de las mesas del fondo, al lado de la barra, está Fernanda Pezoa (26), quien a pesar de medir un metro veintiocho centímetros, no pasa inadvertida en la pista de baile. Con su destilado en una mano y un cigarrillo en la otra, es osada al subirse arriba de una mesa y moverse acorde a la música. Todo con el fin de olvidar por un momento que es discapacitada. De pronto, de reojo observa a un hombre que nunca había visto entre sus compañeros. Le llama aún más la atención cuando se da cuenta que con la joven que coquetea está en silla de ruedas. Fernanda le hace una señal a una amiga, Francisca, para que la ayude a bajarse de la mesa. Comienza la misión de conquista. Decidida, avanza a paso firme con la ayuda de su bastón, empecinada cojea entre la gente que por poco no la ve, hasta  que llega a su destino.

  • Hola, ¿cómo te llamas? – pregunta sin importarle interrumpir la conversación.
  • Rodrigo pero me dicen Roko, ¿y tú? – responde el hombre de un metro ochenta y dos de altura con una sonrisa, encantado por la gran personalidad de esta pequeña persona.

Camila, la joven en silla de ruedas que no tiene el valor suficiente para decir algo, desaparece del club y entra la Fefiera en acción. La conversación fluye junto con el coqueteo. Fernanda, después de 5 años, sigue sorprendida de lo que pudo lograr. Una relación que se mantiene hasta la actualidad.

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María Cristina Maldonado llevaba tres intentos fallidos por cumplir su sueño de ser madre, tres pérdidas que la hacían pensar que, quizás, no lo lograría, pero el 18 de febrero de 1991, nació Fernanda. El primer diagnóstico del doctor fue “esta niña está enferma”. El mundo se le cayó encima a María Cristina, una vez más. Fernanda nació con espina bífida, una malformación en la columna y era probable que no sobreviviera. En el caso contrario, tendría serios problemas motores y neurológicos que la harían dependiente siempre, fueron las palabras del doctor cuando la Fefi, cómo la llaman su familia y amigos, llevaba sólo minutos de vida.

La inexperiencia y el miedo se apoderaron de sus padres. “¿Qué hacer”, se preguntaron cada minuto. Pensaban que en cualquier momento su primogénita moriría. La única esperanza era una riesgosa operación, a la que el equipo médico se oponía y negaba a realizar hasta poder saber la extensión de los posibles daños neurológicos, para así no arriesgarse. Sus padres, decididos a que ella saliera adelante, cambiaron de doctores y al año la sometieron a una operación que duró más de 15 horas. Salió mejor de lo esperado.

Ninguno de los especialistas que la han atendido tiene muy claro cómo funciona todo dentro de ella, solo saben que funciona. La Fefi fue creciendo, dentro de todo, como una niña normal pero en un cuerpo extraño.

 

Fernanda tiene el pelo largo y negro, ojos castaños y una mirada profunda. Cuando habla de la discapacidad, tiene un brillo distinto en sus ojos, que muestra el orgullo que siente por la persona en que se ha convertido. Su belleza es especial y su estilo propio es notorio, lo ha ido cultivando durante años. Siempre preocupada de ella, se pinta las uñas día por medio, se maquilla para salir y le gusta comprarse ropa, aunque le cueste más que a cualquier mujer de su edad. Tiene la estatura de una niña y el cuerpo de una mujer. La protuberancia que tiene en su espalda llama la atención, pero a ella no le importa. Su personalidad sobresale.

 

Cada año en Chile nacen aproximadamente 100 niños con espina bífida, de acuerdo a datos entregados por el Ministerio de Salud. Esta anomalía congénita ocurre por alteraciones en el desarrollo embrionario entre las semanas tres y cinco de gestación. Fernanda tiene una severa cifosis lumbar que hace que su columna tenga la forma de una S, con una notoria curvatura en la parte media de su espalda, además de varias lesiones quísticas en la parte alta. Bajo este “cototo” sobresaliente se encuentra su médula cubierta de piel y cartílago, lo que provoca que su caja torácica esté comprimida y le genere problemas respiratorios. Ella conoce a muchas personas con esta discapacidad. Todas, a pesar de las operaciones, terminaron en silla de ruedas.

 

A los 7 años ocurrió un episodio que la marcó para siempre. La vejiga neurogénica que había desaparecido tras su exitosa operación, volvió para quedarse. Un golpe en su médula expuesta cambió su vida e hizo que tuviera que ocupar una sonda hasta el día de hoy. “No sé si es la costumbre, pero a mí me encanta mi sonda. Es lo más cómodo e higiénico que hay y no la cambiaría por nada en el mundo”, dice Fernanda.

 

Le costó mucho aprender a caminar. Ocupó un corsé hasta los nueve años que la ayudaba a mejorar su postura. Fue perseverante en poner todo de su parte para que desapareciera de su vida por el bullying que sufrió. La llamaban King-Kong.

La familia decidió cambiarla de colegio y llegó al Pumahue de Huechuraba. Ahí la recibieron con los brazos abiertos y la comprensión que ella necesitaba para sentirse “en casa”. Un lugar que la vio entrar en tercero básico y la vio salir de cuarto medio, y que acogió las etapas más lindas y duras de su vida. En segundo medio participó de un intercambio a Nueva Zelanda. La experiencia de vivir dos meses y medio fuera de Chile ayudó a que se considerara cada vez más independiente.

 

Tercero medio fue el año más difícil de su vida. Un simple dolor en la pierna izquierda apareció de un momento para otro. El mismo neurocirujano que la había operado cuando tenía un año, ofreció como solución una resonancia magnética para saber a qué se debía el extraño dolor. Era la primera vez que era sedada. El diagnóstico: una inflamación medular que le durmió de la cintura para abajo. Entró caminando y salió en silla de ruedas. Las posibilidades de que volviera a mover las piernas eran casi nulas. Además, el estrés post traumático que le produjo pensar que no volvería a caminar, trajo consigo la agorafobia (miedo a los espacios abiertos) y la monofobia (miedo a estar sola), que pudo combatir con una terapia de shock, que consiste en enfrentar sus miedos en ambientes controlados.

El proceso fue lento. De a poco y con ganas de salir adelante, comenzó a ir de nuevo al colegio y a aprender a caminar por sí misma. Fernanda rompió con todos los diagnósticos: hoy puede caminar con la ayuda de un simple bastón.

 

Con la estatura de una niña de nueve años pero con la madurez de una mujer de 26, ha logrado todo lo que se ha propuesto en su vida. Su sueño siempre fue entrar a pedagogía en historia en la Universidad de Chile y sabía que podía lograrlo. Necesitó de mucho estudio para que le diera el puntaje, pero sus padres le dijeron: “Algún día tendrás que mantenerte sola, comprarte tus remedios y pagarte los doctores. Necesitas una carrera que te dé plata”. Siguiendo el consejo de su familia entró a administración pública, carrera que estudió durante dos años hasta que decidió hacer los trámites por su cuenta en busca de su sueño, estudiar historia en la universidad estatal. El cambio la mantuvo feliz durante dos años, pero el poco apoyo que recibía por parte de la institución la desilusionó cada día más. Subir y bajar escaleras se le hacía muy difícil y a pesar de pedir ayuda en reiteradas ocasiones, la respuesta de la administración fue siempre la misma: “No podemos hacer nada”. Su enfermedad y la mala voluntad de la institución no le permitió terminar su carrera. Hoy ella sabe que no fue su culpa, aunque le costó años darse cuenta.

 

Sus padres han optado por tratarla igual que a sus hermanos. Las tareas del hogar son las mismas para los tres y cuando la Fefi no se siente en condiciones de hacerlas, la definen como “floja”. La relación es buena, pero la comprensión no tanto. En cambio, su hermana menor, María Paz, siempre la ha entendido y apoyado. Con seis años de diferencia tienen una relación envidiable, se consideran mejores amigas. “La Fefi es la definición de esfuerzo y esperanza. Gracias a ella he madurado y me he convertido en la persona que soy hoy día. Simplemente es mi todo”, dice María Paz.

 

Fernanda siempre ha sido muy proactiva. Tras su catastrófica salida de la universidad comenzó a participar en un grupo de personas discapacitadas pertenecientes a la municipalidad de Huechuraba. Aceptar su discapacidad fue el paso que necesitaba dar para derribar la enorme muralla que había creado desde niña. Ella tiene un propósito, y es convertirse en un ejemplo para el resto a través de videos. Una youtuber de la espina bífida.

 

En 2016, con 25 años, se unió civilmente con el Roko en una ceremonia realizada en el patio de su casa. Tiene proyectos en mente, como estudiar francés para irse a vivir a París con su pareja.

 

Su médico especialista en dolor la ayudó a encontrar un profesional que pueda tratarla allá junto con la farmacia exacta en donde podrá comprar sus medicamentos. Su partida es cosa de tiempo, sólo le falta tener la plata suficiente.

 

El amor de su vida, como se definen mutuamente, la espera con ansias en la ciudad luz. Seguro de que la Fefi es la mujer con quien quiere estar y sin importarle lo que diga el resto, él sólo espera que puedan vivir su vida de pareja en un país inclusivo, donde ambos puedan ser felices.